Благотворительный детский хоспис
Эту статью предлагается удалить. |
Белорусский детский хоспис | |
---|---|
Тип | общественная благотворительная организация |
Основание | 1994 |
Основатели | Анна Георгиевна Горчакова |
Расположение | Белоруссия: п. Опытный, Минский район |
Ключевые фигуры | Анна Георгиевна Горчакова |
Отрасль | здравоохранение |
Число сотрудников | 25 человек |
Сайт | www.hospice.by |
Общественная благотворительная организация «Белорусский детский хоспис» — белорусская компания. Штаб-квартира компании расположена в п. Боровляны, Минский район.
История
Организация основана в 1994 году по инициативе Республиканского научно-практического центра детской онкологии и гематологии Министерства здравоохранения Республики Беларусь. Но уже в ноябре 1994 года Белорусский детский хоспис был зарегистрирован как самостоятельная негосударственная и некоммерческая общественная благотворительная организация. Таким образом, Белорусский детский хоспис является первым детским хосписом на территории бывшего Советского Союза, а также одним из первых детских хосписов в Восточной Европе
До 2004 года Белорусский детский хоспис располагался в арендуемом помещении бывшего детского сада по адресу г. Минск, пр-т Рокоссовского 63/2. В 2004 году организацией было приобретено новое здание, которое усилиями волонтёров, сотрудников и друзей превратилось в замечательное место комфорта и спокойствия. Белорусский детский хоспис является уникальной организацией для Беларуси — это единственное в стране негосударственное и некоммерческое учреждение, которое обладает медицинской лицензией и регулярно оказывает медицинскую помощь населению совершенно бесплатно. Сегодня Белорусский детский хоспис является хосписом смешанного типа, то есть помощь оказывается как в стационаре, так и на дому. Директор — Анна Георгиевна Горчакова.
Работа Белорусского детского хосписа строится по двум основным направлениям. Первое — помощь безнадежно больным и умирающим детям (это, как правило, онкологические больные). Второе направление — помощь детям, чьи заболевания неизлечимы, но состояние стабильно, и процесс ухудшения может происходить достаточно медленно. В первом случае важно обеспечить качество последних дней жизни ребёнка, во втором акцент делается на элементы реабилитации.
Показатели деятельности
Деятельность ОБО «Белорусский детский хоспис» строится в соответствии с программами помощи семьям. Программа оказания паллиативной помощи на дому включает в себя комплекс мер по взятию под контроль симптомов болезни, что означает не излечение, а уменьшение остроты симптомов, сведение к минимуму страданий пациента (обезболивание и предотвращение боли, назначение эффективной противосудорожной терапии, противопролежневая терапия). Следующим значимым моментом является организация ухода за больным ребёнком, а также обучение родителей уходу за детьми, массажу, рефлексотерапии и др. Главным координатором подопечных семей является медсестра, за советом и помощью к которой семьи могут обратиться круглосуточно. При необходимости консультации врача медсестра может пригласить в семью врачей-консультантов, сотрудничающих с детским хосписом: врача-педиатра, врача-онколога, врача-невролога и физиотерапевта. Белорусский детский хоспис безвозмездно предоставляет семьям пациентов расходные материалы (желудочные зонды, аспирационные катетеры, гастростомы, бинты, салфетки и др.), средства по уходу, необходимое медицинское оборудование (медицинские электроотсасыватели, концентраторы кислорода, ингаляторы, пульсоксиметры и т. п.).
В 2010 году по городу Минску помощь регулярно оказывалась 98 семьям. Общее количество сделанных визитов — 1320. Среднее время на один визит — 3,5 часа Общее количество часов, проведённых персоналом хосписа на визитах — 4620 часов.
Программа «Центр дневного пребывания для детей-инвалидов» (Дневной центр) работает 3 раза в неделю с 10.00-15.00 в форме групповых и индивидуальных занятий для больных детей, а также их братьев и сестер (сиблингов). На Дневном Центре профессиональными сотрудниками социально-психологического отдела проводятся диагностические и коррекционные занятия, с учётом индивидуальных потребностей и запросов каждого больного ребёнка.
«Дневной центр» предусмотрен для пациентов с хроническими и онкологическими заболеваниями, чье состояние позволяет участвовать в специально подготовленных психологических и реабилитационных программах, при условии постоянного медицинского контроля. Занятия в «Дневном центре» проводятся социальными педагогами и психологами для детей в возрасте от 4-х до 20-ти лет с онкологическими заболеваниями, миопатией, детским церебральным параличом и т. д., которые находятся на домашнем обучении.
С каждым ребёнком, посещающим дневной центр, проводились занятия в сенсорной комнате для снятия напряжения, улучшения эмоционального состояния и наиболее полного раскрытия внутреннего личностного потенциала.
Программа «Мобильный хоспис» начала работать с 1996 года. Её цель — оказание паллиативной помощи безнадежно больным детям, проживающим в радиусе 250 км от Минска. В программе задействованы: врач, медсестра и водитель медицинского автомобиля. Семья обеспечивается необходимой медицинской аппаратурой для ухода за ребёнком, родители обучаются навыкам ухода за тяжело больным ребёнком в домашних условиях, при необходимости назначается «лестница» обезболивания, адекватная схема противосудорожной терапии, предоставляются, имеющиеся в данный момент в хосписе, медикаменты. Родители пациентов, проживающие за территорией г. Минска, имеют возможность получить квалифицированную медицинскую консультацию по телефону круглосуточно. В 2010 году в рамках данной программы помощь оказывалась 73 семьям (из них 28 семьям проживающим в г. Гомель).
Было совершено 52 выезда мобильной службы. Максимальная удалённость выезда — 250 км. Среднее время, отведённое на визит — 6 часов. Общее число часов работы по программе 312 часов.
«Медицинская программа» организована, во-первых, с целью адаптации ребёнка с тяжёлым и неизлечимым заболеванием и его семьи пребыванию в домашних условиях после нахождения в больнице — в этом случае ребёнок находится в хосписе временно около одной недели. Во-вторых, комнаты мини-стационара используются при необходимости осуществления круглосуточного медицинского ухода, который может осуществляться до самой смерти ребёнка. Для функционирования данной программы на базе хосписа оборудованы 2 паллиативные палаты (комнаты домашнего типа) для круглосуточного содержания онкологически больных детей с родителями или без них. Условия проживания приближены к домашним: комнаты с домашней обстановкой, санузел (ванна, туалет), кухня (посуда, плита, холодильник.
В мини-стационаре родители также обучаются навыкам ухода за тяжело больным ребёнком в домашних условиях: постановка и кормление ребёнка через желудочный зонд, уход за трахеостомой, гастростомой или колостомой, особенности ухода за кожей, обучение использованию необходимой медицинской аппаратурой и т. д. Длительность пребывания в мини-стационаре индивидуальная. В 2010 году услугами паллиативных палат воспользовались 16 детей.
Программа «Социальная передышка» реализуется психологами, социальными работниками и педагогами БДХ. Семьи, в которых растёт больной ребёнок, как правило, практически не имеют свободного времени. В рамках программы «Социальная передышка» Белорусский детский хоспис предоставляет родителям возможность на 1-2 недели оставить ребёнка в стационаре хосписа, чтобы те могли за это время решить свои проблемы или просто отдохнуть.
Программа социальная передышка используется в тех случаях, когда при стабильном состоянии ребёнка у его семьи есть необходимость немного отдохнуть или имеются какие-либо проблемы, которые необходимо решить. Например, родителям необходимо уехать, сделать дома ремонт, решить проблемы с работой и т. д. В этом случае Белорусский детский хоспис на время полностью берёт на себя обязанности и ответственность по уходу за больным ребёнком.
Всего за 2010 год услугами программы «Социальная передышка» воспользовались 39 подопечных семей, проведя в хосписе 247 суток.
Для каждого ребёнка был составлен индивидуальный план ухода, включающий и кормление, и прием лекарственных средств, и занятия психолога, социального педагога, занятия в сенсорной комнате и т. д. Уход за ребёнком осуществляли сиделки и медсестры, им помогали волонтеры. Ребёнку были предоставлены медицинские и гигиенические средства ухода.
Программа «Центр реабилитации для детей-инвалидов» разработана как для тяжело больных детей, так и для их братьев и сестер, а также родителей и тех семей, которые пережили утрату. Цель программы — социально-психологическаяй реабилитациия преодоление трудностей в адаптации и общении, снижение психоэмоционального напряжения в семьях, улучшение внутрисемейной обстановки. Программа функционирует в 100 километрах от Минска по адресу: Минская обл., Столбцовский р-н, д. Забродье, 78.
Форма работы — выездные группы детей без родителей в деревенский домик, а также семейный оздоровительный отдых (1-2 семьи). За лето Белорусский детский хоспис организует отдых и реабилитацию 5 смен детей (по 10-12 человек). В течение лета 2010 года реабилитацию получили 72 ребёнка, из которых 34 ребёнка-инвалида и 24 братьев и сестёр неизлечимо больных детей.
Для каждой смены была подготовлена специальная программа, включающая оздоровительные, игровые, познавательные мероприятия, экскурсии в костел и т. д. Каждый день проводились спортивные игры, дискотеки и вечерний костер. Кроме того, проводились разного рода тесты, беседы для установления доброжелательной обстановки в коллективе, коррекции личностных отношений и т. д.
Одновременно в семейном оздоровительном домике по программе «АИСТ» отдохнуло 12 подопечных семей с детьми инвалидами — всего 32 человек (из них 13 детей-инвалидов, 1 сиблинг). Семьи активно были включены в игровые и спортивные мероприятия.
В работе программы активное участие принимают волонтёры из Беларуси и из других стран. Летом 2010 года по программе работали 35 волонтёров. Кроме белорусских девушек и ребят, были волонтёры из Великобритании, Германии, Польши, Швеции, Франции, Голландии — 12 человек.
Программа «Родительский клуб» предполагает организацию групп самопомощи для родителей, длительно находящихся в ситуации тяжелой и неизлечимой болезни ребёнка. Основная цель деятельности таких групп — помощь в адаптации в условиях длительной болезни ребёнка, психо-эмоциональная разрядка и психотерапевтическая помощь в кризисных ситуациях. Родительский клуб Белорусского детского хосписа начал свою работу в январе 2003 года. Супервизором и координатором работы Родительского клуба является психолог детского хосписа. В 2010 году встречи «Родительского клуба» проводились ежемесячно. Всего состоялось 14 встречи, из которых 4 проводились вне здания Белорусского детского хосписа, а представляли собой походы в театры и на концерты. В 2010 году в работе «Родительского клуба» приняли участие 152 родителя.
Программа «Горевание» предполагает работу с родителями после смерти ребёнка. Согласно международным стандартам хосписа, работа с семьёй после утраты ребёнка не завершается, и поддержка оказывается в виде групповой и/или индивидуальной работы с горюющими родителями, а также с братьями и сёстрами ушедшего ребёнка. Под руководством опытного психолога-супервизора родители имеют возможность получить понимание и поддержку в психотерапевтической группе самопомощи.
Кроме того, в рамках данной программы, ежегодно организуются Дни Памяти (вторая суббота ноября), которые собирают всех родителей, потерявших детей, бывших пациентами детского хосписа. В 2010 году на встречу приехали около 100 родителей со всей Беларуси.
Кроме указанных выше программ, Белорусский детский хоспис также реализует и другие программы: «Доктор Клоун», «Консультационная программа», «Программа помощи сиблингам», «Волонтёрская программа», «Обучающая программа», «Издательская программа».