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使用者:Avenshay/慢性疲勞症候群

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Chronic fatigue syndrome
又稱Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS),[1] myalgic encephalomyelitis (ME), post-viral fatigue syndrome (PVFS), chronic fatigue immune dysfunction syndrome (CFIDS), systemic exertion intolerance disease (SEID), others[2]:20
分類和外部資源
醫學專科Neurology, rheumatology, infectious diseases[2]:223
[編輯此條目的維基數據]

慢性疲勞綜合症 （ CFS ），也稱為肌痛性腦脊髓炎 （ ME ），是一種以長期疲勞 ， 身體或精神活動後症狀加重以及睡眠失效為特徵的醫學疾病。 患者存在正坐和直立的困難，或者記憶或思維的問題 。 [3] 該病通常會限制一個人進行日常活動的能力。 人們的行動能力與疾病發作之前不同。 [1] :7 其他症狀可能涉及許多人體系統，存在於許多受影響的人中。

CFS病因尚不清楚，已經提出的機制包括影響人體化學的生物學，遺傳，傳染性以及身體或心理壓力。 [4] [5] 由於沒有確定的診斷測試，只能基於症狀診斷。 [6] CFS的疲勞不是由於持續的劇烈運動，不能通過休息得到很大緩解，也不是由於先前的醫療狀況。[3] 疲勞是許多疾病中的常見症狀，但在CFS中發現的無法解釋的疲勞和功能障礙的嚴重性，在其他疾病中相對較少。 [7]

目前該病沒有治癒方法，也沒有被批准的療法或藥物；治療旨在改善症狀。 [8] [9] 美國尚未批准任何藥物或程序。 [10] 有證據表明，在某些情況下， 認知行為療法 （CBT）和逐漸增強適合個人能力的活動可能會有所幫助。 [6] [11] 運動療法可能對疲勞有益，但不良反應的證據尚不明確。 一些患者支持小組批評CBT和分級運動療法 （GET）的使用。 [12] 有一些初步證據支持使用rintatolimod治療。 但是，該證據被認為不足以批准美國CFS治療的銷售。 [13]

患有這種疾病的人數，不同估算差異很大，從每十萬名成年人7到3,000不等。 [5] [7] 研究估計，英國有836,000至250萬美國人和250,000人患有CFS。 [14] [15] 在美國，CFS在女性中的發生頻率是男性的2至4倍[16]並且最常見於40至60歲的成年人。 另一項研究表明，每50名兒童中就有1名患有CFS，並且在青少年中比年幼兒童更常見。 [17] 人們一致認為，CFS對健康，幸福和生產力有負面影響。 內科醫生 ，研究人員和患者權益倡導者提倡使用不同的名稱[18]和診斷標準，而提出的病因和治療的證據往往相互矛盾或質量低下。 [19]

在中國，CFS尚未被臨床診斷和識別。有研究指出本世紀中國大量出現的不明病原體感染者，體徵符合國際CFS診斷標準，症狀特點類似CFS。血液中IgM、IgA和CRP水平升高，體內存在明顯的免疫功能異常及炎性反應。主張將該類疾病定義為CFS或感染型CFS。[20][21]

該類病人症狀涉及皮膚、肌肉、骨骼、神經、循環、呼吸、消化、免疫等系統，神經系統和免疫系統損傷傾向明顯，因其症狀嚴重程度而被媒體稱為「陰性艾滋病」。[20][22]  

體徵和症狀

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美國疾病預防控制中心 （CDC）建議以下診斷標準： [3]

  1. 大大降低患病前進行常規活動的能力。 活動量的下降與疲勞同時發生，並且必須持續六個月或更長時間。
  2. 身體或精神活動後症狀惡化，而這在生病之前不會造成問題。 這被稱為運動後不適 （PEM）。
  3. 睡眠問題

此外，必須出現以下症狀之一： [3]

  • 思維和記憶問題（認知功能障礙，有時稱為「腦霧」）
  • 站立或坐直時；可能會出現頭暈，虛弱， 暈厥或視力改變（ 體位不耐症 ）

其他常見症狀

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許多（但不是全部）有ME / CFS的人報告： [3]

  • 肌肉疼痛，無腫脹或發紅的關節痛和頭痛
  • 柔軟的頸部或腋下淋巴結
  • 咽喉痛
  • 腸易激綜合症
  • 寒冷和盜汗
  • 對食物，氣味，化學物質，光或噪聲的過敏和敏感
  • 氣促
  • 心律不齊

CDC建議症狀類似CFS的人諮詢醫生，以排除幾種可治療的疾病： 萊姆病 [23] ， 睡眠障礙 ， 重度抑鬱症 ， 酒精 / 藥物濫用， 糖尿病 ， 甲狀腺功能減退 ， 單核細胞增多症 （單核 ）， 狼瘡 ， 多發性硬化症 （MS）， 慢性肝炎和各種惡性腫瘤 。」 [24] 藥物也會引起類似CFS症狀的副作用。 在CFS中已經觀察到中樞敏化或對諸如疼痛的感覺刺激的敏感性增加。 運動後對疼痛的敏感性增加，與正常模式相反。 [25]

發病時間

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疾病可能會逐漸發作或突然發作，並且關於哪些情況發生得更頻繁的研究結果不一。 :158 :181

身體機能

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患有CFS的人的功能能力差異很大。 [26] 一些患有CFS的人過着相對正常的生活；另一些完全臥床不起，無法自理。 [27] 對於大多數患有CFS的人來說，長時間的工作，學習和家庭活動都會大大減少。 [28] 不論性別，症狀和殘疾的嚴重程度都是相同的[29]並且許多人經歷過導致嚴重失能的慢性疼痛。 [30] 人們報告身體活動水平嚴重下降。 [31] 也觀察到活動複雜性的降低。 [32] 報告的損傷與其他一些造成嚴重疲勞的醫療狀況[33] 可比，包括晚期艾滋病 [34] ，狼瘡 ， 類風濕性關節炎 ， 慢性阻塞性肺疾病 （COPD）和終末期腎臟疾病 。 CFS對人的功能狀態和幸福的影響遠超過絕大多數臨床疾病，例如多發性硬化症，充血性心力衰竭或II型糖尿病等。 [35] [36]

通常，會有緩解和症狀復發的過程，這使得疾病難以控制。 一段時間內感覺良好的人可能會過度活動，結果可能導致症狀加重，疾病復發。 [28]

25％的CFS患者在患病期間長居室內或臥床不起，通常是幾十年。 :32 [37] 估計有75％的人因病無法工作。 [38] 一半以上的人處於殘疾津貼或臨時病假，不到五分之一的人全職工作。 [27]

患有CFS的人在SF-36生活質量問卷中的得分下降，尤其是在活力，身體機能，總體健康，身體作用和社會功能等子量表中；但是，CFS患者「角色情感」和心理健康的子量表與健康對照者一致或基本不低於健康對照者。 [39] 在美國，由於CFS造成的經濟生產損失和成本估計每年在18到510億美元之間[40]。僅在美國，每年直接醫療保健成本估計在9到140億美元之間。 [38]

認知功能

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認知症狀主要來自注意力，記憶力和反應時間的不足，在低於預期值的0.5到1.0標準偏差範圍內，並且可能會影響日常活動。 簡單和複雜的信息處理速度以及需要長時間記憶工作的功能受到了中度至廣泛的損害。 這些缺陷通常與患者報告的缺陷一致。 感知能力，運動速度，語言，推理和智力似乎沒有明顯改變。 [41] CFS患者出現神經精神症狀和神經心理症狀的頻率增加。 [42]

病因

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CFS的病因未知。 [43] 遺傳，生理和心理因素被認為可以共同促進和維持這種狀況。 [5] 醫學研究所在 2016年的一份報告中指出，CFS是一種基於生物學的疾病，但生物學異常的敏感性或特異性不足以用於診斷。

由於CFS可能始於突然發作的類似流感的疾病，因此提出了多種感染原因。但是，沒有足夠的證據支持這種因果關係。 [44] 可能相關的感染包括單核細胞增多症， 肺炎衣原體 ， 人類疱疹病毒6和萊姆病 。 可能涉及炎症。 [45] 大約60％的病例是在病毒性疾病（如單核細胞增多症或胃腸炎）後發生的 。 [46]

病毒感染

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病毒後疲勞綜合症（PVFS）一詞是病毒感染後發生的CFS的替代名稱。 病毒感染是CFS的重要危險因素，單核細胞增多症患者中有22％的患者六個月後患有慢性疲勞，而9％的患者被診斷為嚴格意義上的CFS。 [47]

病理生理學

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初步證據表明植物神經系統功能障礙與疾病如CFS， 纖維肌痛 ， 腸易激綜合徵和間質性膀胱炎之間存在關係 。 但是，尚不清楚這種關係是否是因果關係。 [48] CFS文獻綜述發現自主神經異常，例如睡眠效率下降，睡眠潛伏期延長，慢波睡眠減少以及對傾斜台測試的異常心率響應，提示自主神經系統在CFS中的作用。 但是，這些結果受到不一致的限制。 [49] [50] [51] 一些神經影像學研究已經觀察到前額葉和腦幹代謝不足。但是，研究受到樣本量的限制。 [52] 已經觀察到額葉灰質減少，腦幹中白質減少，以及整體腦代謝減少；但是，這些發現是矛盾的。 [53] 世界衛生組織將慢性疲勞綜合症歸類為中樞神經系統疾病。 [54]

免疫學

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CFS患者經常觀察到免疫學異常。 CFS患者中較常見的是NK細胞活性降低，這與症狀的嚴重程度相關。 [4] CFS患者對運動的反應異常，包括補體產物增加， 氧化應激增加和抗氧化反應降低以及白介素10和TLR4升高，其中一些與症狀嚴重程度相關。 [55] 已經提出增加細胞因子的水平以解決運動過程中ATP的減少和乳酸的增加。 [56] [57]然而，特定細胞因子水平的升高並不一致。 [2] [58] 就異常的細胞內免疫信號傳導而言，癌症和CFS之間已得出相似性。 觀察到的異常包括核糖核酸酶L （一種被IFN激活的蛋白）和NF-κB的活性過高 。 [59]

內分泌

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有證據表明，某些（並非全部）CFS患者的下丘腦-垂體-腎上腺軸 （HPA軸）異常，其中可能包括皮質醇水平稍低， [60] 皮質醇水平在一天中的變化有所減少，降低了HPA軸的反應性，並具有較高的血清素能狀態，這可以被認為是「 HPA軸表型」，也存在於其他一些情況下，包括創傷後應激障礙 （PTSD）和某些自身免疫性疾病。 [61] 尚不清楚HPA軸在CFS的起因中是否起主要作用[62] [63] [64]還是在疾病後期加重或使症狀永久化方面起輔助作用。 [65] 在大多數健康的成年人中， 皮質醇的喚醒反應表明，醒後的前半小時皮質醇水平平均增加了50％。 在患有CFS的人群中，這種增加似乎明顯較少，但是測量皮質醇水平的方法各不相同，因此尚不確定。 [66] 導致皮質醇水平降低的因素包括低活性水平，抑鬱和早期生活壓力。

診斷

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沒有可以診斷CFS的特徵性實驗室異常，而可以發現身體異常，沒有任何發現被認為足以診斷CFS。 [67] [68] 血液，尿液和其他檢查用於排除可能導致症狀的其他情況。 [69] [70] 疾病預防控制中心指出，應記錄病史並進行精神和身體檢查以幫助診斷。

建議的診斷工具

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CDC建議考慮醫學研究所報告中描述的問卷和工具，其中包括：

  • Chalder疲勞量表
  • 多維疲勞量表
  • Fisk疲勞影響量表
  • 克虜伯疲勞強度量表
  • DePaul症狀問卷
  • CFS的CDC症狀清單
  • 工作和社會調整量表（WSAS）
  • SF-36 / RAND-36 :270

排除項目

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CDC診斷標準未指定任何條件作為排除條件，但是，Jason等人。 （2015）發現在許多情況下誤報率很高，尤其是：

  • 狼瘡，多發性硬化症和自身免疫性疾病
  • 重度抑鬱症，在患有其他醫學疾病的人中尤為常見。 [71]

定義

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值得注意的定義包括： [72]

  • 疾病控制和預防中心（CDC）的定義 （1994）， [73] CFS的最廣泛使用的臨床和研究描述， [5]也稱為Fukuda定義，是Holmes或CDC 1988評分系統的修訂版。 [74] 1994年的標準要求存在四個或更多的疲勞症狀，而1988年的標準則需要六至八個症狀。 [75]
  • ME / CFS 2003年加拿大臨床工作定義 [76]指出：「患有ME / CFS的患者將滿足疲勞，運動後不適和/或疲勞，睡眠障礙和疼痛的標準；具有兩個或多個神經系統/認知能力表現，自主神經，神經內分泌和免疫表現這兩種表現中的一種或多種症狀；這種疾病持續至少6個月。」
  • 2011年發布的《 Myalgic腦脊髓炎國際共識標準》 （ICC）基於加拿大的工作定義，並附有臨床醫生入門手冊[77] [68] 。ICC沒有六個月的等待時間來進行診斷。 ICC需要與運動後不適相似的運動後神經免疫力衰竭 （PENE），外加至少三種神經系統症狀，至少一種免疫或胃腸道或泌尿生殖系統症狀以及至少一種能量代謝或離子轉運症狀。 根據神經系統症狀標準，必須保持清爽的睡眠或睡眠功能障礙，頭痛或其他疼痛，以及思維或記憶問題以及感覺或運動症狀。 根據ICC，對於運動後神經免疫力衰竭但僅部分符合標準的患者，應診斷為非典型性肌源性腦脊髓炎 。
  • 美國國家科學院 （當時稱為「醫學研究所」）於2015年提出的定義並非排除性定義（仍然需要鑑別診斷）。 「診斷要求患者具有以下三種症狀：1）從事病前水平的職業，教育，社交或個人活動的能力顯着降低或損害，持續超過6個月並伴有疲勞通常是很嚴重的，是新發的或確定的發作（不是終生的），不是持續過度勞累的結果，並且不能通過休息得到實質緩解，以及2）勞累後不適* 3）睡眠不足*；至少還需要以下兩種表現形式之一：1）認知障礙* 2）體位不耐受」，並指出「 *應評估症狀的頻率和嚴重性。 如果患者至少有一半的時間在中等，嚴重或嚴重的強度下沒有這些症狀，則應該對ME / CFS的診斷提出質疑。」

臨床實踐指南通常基於病例描述，旨在改善診斷，管理和治療。 一個例子是2007年制定的針對英格蘭和威爾士國家衛生服務的CFS / ME指南， [75] （目前正在更新）。 [78] 其他指南可以在紐約衛生署找到 。 [79]

鑑別診斷

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某些醫學狀況可能會導致慢性疲勞，必須在診斷CFS之前將其排除。 甲狀腺功能減退症 ， 貧血 ， 腹腔疾病 （可以出現沒有胃腸道症狀的疾病 ）， [80] 糖尿病和某些精神疾病是如果患者出現適當症狀必須排除的一些疾病。 [75] [73] [81] 美國疾病控制與預防中心列出的其他疾病包括傳染病 （例如愛潑斯坦-巴爾病毒 ， 流行性感冒 ， HIV感染 ， 結核病 ， 萊姆病 ），神經內分泌疾病（例如甲狀腺炎 ， 艾迪生病 ， 腎上腺功能不全 ， 庫欣病） ）， 血液系統疾病 （例如隱匿性惡性腫瘤， 淋巴瘤 ），風濕性疾病（例如纖維肌痛 ， 風濕性多肌痛 ， 乾燥綜合徵 ， 巨細胞動脈炎 ，多肌炎 ， 皮肌炎 ）， 精神疾病 （例如躁鬱症 ， 精神分裂症 ， 妄想 症） ， 厭食症 / 神經性貪食症 ），神經心理疾病（例如阻塞性睡眠呼吸暫停 ， 帕金森氏病 ， 多發性硬化症 ）和其他疾病（例如由於過敏引起的鼻阻塞， 鼻竇炎 ，解剖阻塞， 自身免疫性疾病 ，某些慢性病 ，酒精或藥物濫用 ，藥理學副作用 ， 重金屬暴露和毒性 ，體重明顯波動）。 Ehlers Danlos綜合徵 （EDS）也可能有類似的症狀。 [82]

像CFS一樣，患有纖維肌痛 （FM或Fibromyalgia syndrome，FMS）的人也有肌肉疼痛，嚴重的疲勞和睡眠障礙。 異常性疼痛 （對輕度刺激的異常疼痛反應）的存在和特定部位廣泛的壓痛點的存在使FM與CFS區別開來，儘管這兩種疾病通常同時發生。 [83]

如果在CFS中出現抑鬱症狀，可通過快感缺乏，動力下降和內疚感來與原發性抑鬱症進行鑑別診斷 。軀體症狀的出現也用於鑑別，例如咽痛，淋巴結腫脹，運動不耐和勞累後症狀加重。 [81]

處理

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儘管已經或正在研究各種藥物，但尚無批准的CFS藥物治療或治癒方法[75] 。 [84] 衛生保健研究與質量局（FDA）於2014年編寫的一份報告指出，患者管理方面存在很大差異，許多患者接受了多方面的治療方法，並且美國食品藥品監督管理局（FDA）尚未批准任何藥物用於治療。 ME / CFS的治療，儘管已經使用了幾種標籤。 該報告得出結論，儘管諮詢和分級運動療法 （GET）表現出一定的益處，但對這些干預措施的研究還不足以向所有受影響的人推薦。 該報告表示關切的是，GET似乎與某些症狀惡化有關。 [85]

藥物

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抗抑鬱藥在治療CFS方面大多無效。 抗病毒和免疫療法的益處可能有限，但受到不良副作用的影響。 [86] [87]

類固醇替代療法無效。 [63]

根據兩項試驗，有一些初步證據表明， 免疫調節藥林他莫德可改善運動能力以及認知功能和生活質量 。 [6] [88] [89] 美國FDA多次拒絕商業批准，理由是兩項試驗均存在許多缺陷，並得出結論，現有證據不足以證明其在CFS中的安全性或有效性。 [13] [90]

流行病學

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每10萬名成年人中，CFS的發生率為7至3,000例。 [5] 估計值的廣泛差異可能是由於使用的CFS定義不同，選擇人員的環境以及用於排除可能帶有其他診斷方法的研究參與者的方法所致。 [7] 8.36萬至250萬美國人患有CFS，但大多數仍未被診斷。 [14] 在英國，大約有25萬人患有這種疾病。 [15] CFS對女性的影響是男性的兩倍至四倍。 [91] [16]

歷史

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肌痛性腦脊髓炎

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  • 從1934年開始，醫生開始記錄以前未知的疾病暴發。 [92] [93] 該疾病最初被認為是脊髓灰質炎的發生，後來被稱為「流行性神經性肌無力」。
  • 在1950年代，「良性肌痛性腦脊髓炎」一詞曾與倫敦皇家自由醫院的類似疫情聯繫使用。 [94] 每次暴發的描述各不相同，但包括不適症狀，淋巴結異常，喉嚨痛，疼痛和腦脊髓炎的體徵。 [95] 儘管似乎是傳染性的，但並未確定病因，因此選擇「良性肌痛性腦脊髓炎」一詞是為了反映死亡率的降低，嚴重的肌肉疼痛，暗示神經系統和假定的損害的症狀。疾病的炎症性質。 但是，批評家指出，這種疾病很少是良性的，並不總是會引起肌肉疼痛，而且可能永遠不會腦脊髓炎。 該綜合徵既有零星的也有流行的。 [96]
  • 1969年，良性肌痛性腦脊髓炎作為「神經系統疾病下的國際疾病分類」的條目出現。 [97]
  • 1970年，兩名英國精神科醫生對15例良性肌痛性腦脊髓炎暴發進行了回顧，並得出結論認為，這是由患者的巨大歇斯底里症引起的社會心理現象，或者是社區醫學觀念的改變。 [98] 這些結論是基於缺乏明顯原因的女性患病率較高而得出的。 在此基礎上，作者建議將該疾病重新命名為「神經痛」。 儘管梅爾文·拉姆齊（Melvin Ramsay）博士和其他人強烈反對，但提出的心理原因引起了極大的爭議，並使醫護人員確信這是對該病的合理解釋。 [99]
  • 1986年，拉姆齊（Ramsay）發表了第一項關於ME的診斷標準，該疾病的特徵是：1）肌肉疲勞性，即使經過最小程度的體力勞動，也要經過3天或更長時間才能恢復全部肌肉力量； 2）即使在一天的過程中，也會出現異常的變化或症狀波動； 3）慢性病。 [100]
  • 到1988年，拉姆齊（Ramsay）的繼續工作證明，儘管這種疾病很少導致死亡，但它經常嚴重致殘。 :28–29 因此，Ramsay建議刪除前綴「良性」。 [101] [102]

慢性疲勞綜合症

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  • 在1980年代中期，兩次大規模爆發的類似於單核細胞增多症的疾病引起了美國的關注。 暴發位於內華達州和紐約，涉及一種疾病，特徵是「慢性或反覆發作的使人衰弱的疲勞，以及其他各種症狀的各種組合，包括喉嚨痛，淋巴結痛和壓痛，頭痛， 肌痛和關節痛 」。 與愛潑斯坦-巴爾病毒的最初聯繫是該疾病的名稱為「慢性愛潑斯坦-巴爾病毒綜合症」。 :29 [74]
  • 1987年，疾病預防控制中心召集了一個工作組，負責就該疾病的臨床特徵達成共識。 工作組得出的結論是，糧安委並不是新生事物，以前給它提供的許多不同名稱反映了疾病病因和流行病學的廣泛不同概念。 [103] 疾病預防控制中心工作組選擇「慢性疲勞綜合症」作為該疾病的中性和包容性名稱，但指出「肌痛性腦脊髓炎」已在世界其他地區廣泛接受。 [74]
  • 1988年，發布了CFS的第一個定義。 儘管疾病的原因仍然未知，但有幾次嘗試更新此定義，最著名的是在1994年。 [73]
  • CDC於1994年發布了用於研究和臨床目的的CFS 診斷標準和定義最廣泛的文獻。 [104]
  • 2006年，疾病預防控制中心啟動了一項全國計劃，以教育美國公眾和衛生保健專業人員有關CFS的知識。 [105]

其他醫學術語

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歷史上，在有關ME和CFS的醫學文獻中出現了一系列理論上和已確認的醫學實體以及命名約定。 這些包括：

  • 流行性神經性肌無力：該術語用於類似脊髓灰質炎的症狀暴發。 [92] [106]
  • 冰島病和阿庫雷里病 ： 冰島出現疲勞症狀的同義詞。 [107]
  • 低自然殺傷綜合症，一個主要在日本使用的術語，反映了研究表明從患者身上分離出來的自然殺傷細胞 （NKs）的體外活性降低了。 [108] [109]
  • 已經提出神經衰弱作為一種歷史診斷，其占據了與CFS相似的醫學和文化空間。 [110]
  • Royal Free疾病：以1955年在Royal Free Hospital發生的具有歷史意義的重大疫情命名，被用作「良性肌病性腦脊髓炎」的非正式同義詞。 [111]
  • Tapanui流感：在新西蘭經常使用的術語，源於一個小鎮Tapanui ，那裡有許多人患有該綜合徵。 [112]

社會與文化

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命名

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對於這種疾病，已經提出了許多名稱。 當前，最常用的是「慢性疲勞綜合症」，「肌痛性腦脊髓炎」和總稱「 ME / CFS」。 在名稱上達成共識具有挑戰性，因為其原因和病理仍然未知。 :29–30

一些患者批評「慢性疲勞綜合症」一詞既受侮辱又無足輕重，反過來又使該疾病被視為嚴重的健康問題，值得進行適當的研究。 [113] 儘管許多患者更喜歡「肌病性腦脊髓炎」，他們認為這可以更好地反映該疾病的醫學性質， [100] [114]但臨床醫生對肌痛性腦脊髓炎的抵抗力是基於中樞神經系統的炎症（該術語暗示的「 脊髓炎」尚未得到證實。 [115] [116]

醫學研究所（Institute of Medicine） 2015年的一份報告建議將該疾病重新命名為「全身性運動不耐症」，並提出新的診斷標準。 許多患者，臨床醫生和研究人員認為，體力勞動或精神勞動後長時間，不成比例的症狀加重是一種核心症狀（也稱為勞累後不適）。 [2] [117] [118]

經濟影響

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雷諾茲等人 （2004年） [119]估計，這種疾病在CFS中給每人造成20,000美元的生產力損失，在美國每年總計達91億美元。 [120] 這可與其他慢性疾病相提並論，而其他慢性疾病會帶來一些最大的醫療和社會經濟成本。 [121] 2008年的一項研究[122]計算得出，ME / CFS在美國每年對社會的總成本負擔是巨大的，可能接近240億美元。 [123]

宣傳日

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5月12日被指定為ME / CFS國際意識日。 [124] 紀念這一天，以便利益相關者有機會提高「公眾，決策者和醫療保健專業人員對ME / CFS的症狀，診斷和治療的了解，以及對這種複雜疾病更好地了解的需求」 」。 [125] 選擇它是因為它是Florence Nightingale的生日，後者患有與ME / CFS或纖維肌痛相似的疾病。 [126]

醫患關係

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向威爾士國民議會提交一份有關東南威爾士州對我的支持的請願書。

醫學界中的一些人不認為CFS是一種真實的狀況，也沒有就其普遍性達成共識。 [127] [128] [129] 在提議的病因，疾病的診斷和治療方面存在很多分歧。 [130] [131] [132] [133] [134] 這種不確定性會嚴重影響醫患關係。

從患者的角度來看，1997年的一項研究發現，有77％的CFS患者報告了與醫療服務提供者的負面經歷。 [35] 在最近的定性研究的薈萃分析中，在患者話語中確定的一個主要主題是，他們感到病重，但受到指責並被駁回。 [135] 最近對患者新聞組帖子中的主題進行的另一項研究指出了一些關鍵主題，這些主題與拒絕承認苦難和感覺被「簡單地偽造」有關。 另一個強烈出現的主題是，要獲得診斷和認可，需要患者進行大量的「艱苦工作」。 [129] [136]

獻血

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在2009年聲稱CFS與逆轉錄病毒之間存在聯繫之後，人們對此表示懷疑 ，之後，許多國家的血庫採取了措施來勸阻或禁止診斷為CFS的個人獻血。 採取這些或類似措施的組織包括加拿大血液服務 [137] 新西蘭血液服務 [138] 澳大利亞紅十字會血液服務 [139]和美國血庫協會 [140] 。2010年11月，英國國家血液服務局根據ME / CFS患者的獻血可能對他們造成的潛在傷害，將其永久推遲捐贈。 [141] 英國的捐贈政策現在指出：「這種疾病天生就會復發，捐贈可能會使症狀惡化，或引起患病個體的復發。」 [142]

爭議

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關於慢性疲勞綜合徵的病因，病理生理， [143]命名法， [144]和診斷標準，存在很多爭論。 [130] [131] 從歷史上看，醫學界的許多專業人員都不熟悉CFS，或者不能把它認知為真正的病情。普遍性或嚴重性也未達成共識。 [128] [129] [145] 一些患有CFS的人認為完全不存在心理因素。 [146]

2009年，《 科學 》雜誌發表了一項研究，該研究在CFS人群中鑑定了XMRV逆轉錄病毒 。 其他研究未能重現這一發現， [147] [148] [149] ，2011年，《 科學 》編輯正式撤回了其XMRV論文[150]而《 美國國家科學院院刊》也撤回了2010年發表，支持在XMRV和CFS之間存在關聯的論文。 [151]

外部連結

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[[Category:神經系統疾病]] [[Category:免疫系统疾病]] [[Category:病因不明的疾病]]

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  2. ^ 2.0 2.1 2.2 2.3 Committee on the Diagnostic Criteria for Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome; Board on the Health of Select Populations; Institute of, Medicine. Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness.. 10 February 2015. ISBN 978-0-309-31689-7. PMID 25695122. doi:10.17226/19012.  引用錯誤：帶有name屬性「IOM2015」的<ref>標籤用不同內容定義了多次
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